La maladie de l’homme de pierre c’est quoi ?

La maladie de l’homme de pierre, ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) est une maladie génétique orpheline très rare, dont la fréquence est estimée à environ une personne sur 700 000. Les personnes atteintes de cette maladie deviennent très lourdement handicapée en grandissant, puisque les muscles et les tendons s’ossifient progressivement, c’est-à-dire que peu à peu, le corps est emprisonné dans une carapace osseuse. Cette ossification survient généralement dans les dix premières années de l’enfant. Cela commence généralement dans le haut du dos, puis descend progressivement dans le bas du dos, puis l'ossification anormale va aller de haut en bas et d'arrière en avant. Toutefois, ces poussées sont très variables d’une personne à une autre et peuvent être plus ou moins rapides. L’espérance de vie est réduite de plusieurs dizaines d’années et aujourd’hui, encore aucun traitement n’a été trouvé pour remédier à la maladie.