Comment soutenir «La vie de Brune»
Parce qu’elle s’est sentie complètement désarmée et isolée lorsqu’elle a appris la maladie de sa fille, Florine a de suite cherché à savoir s’il existait une association pour évoquer et lutter contre le Schimke. Mais quand il s’agit d’une maladie très rare, les actions le sont aussi... tout comme les dons pour faire avancer la recherche ! En moins de temps qu’il en faut pour le dire, Florine a donc lancé « La vie de Brune » sur Facebook et Instagram. Si les statuts de l’association n’attendent plus que la signature de la sous-préfète, Florine veut la faire connaître au plus grand nombre : « C’est une association nominative car notre priorité c’est Brune, améliorer son quotidien dans les aménagement et le matériel, mais on veut aussi soutenir et accompagner les autres familles qui connaissent le même sort. On espère aussi pouvoir aider à financer la recherche. » Pour cela, les parents de Brune, qui ont pensé à mettre des adjoints à tous les postes du bureau « pour que l’asso tourne même si on est à l’hôpital », ont besoin de bonnes âmes : « un avocat bénévole pour suivre les dossiers et être sur qu’on fasse bien les choses dans les règles, des bénévoles pour organiser des actions, un parrain identifiable pour faire rayonner l’association, le soutien de la Ville et celui de Brigitte Macron qu’on sait sensible aux enfants malades. » Ce vendredi 17 mai par exemple, grâce à une bénévole, le prénom de Brune sera scandé au stade Bollaert et une récolte de fonds aura lieu.
Florine et Dimitri Rochon cherchent également une maison (à louer ou acheter) à proximité immédiate du CHAM pour que le SMUR (le seul autorisé à transporter Brune) puisse intervenir au plus vite. « 20 minutes c’est beaucoup trop long, Necker ne cesse de nous le répéter ! »